10253-13584-1-PB, STUDIA -PRYWATNE, z pendriva
[ Pobierz całość w formacie PDF ]
WYBRANE
PROBLEMY
KLINICZNE
Kazimiera Hebel,
Leszek Bieniaszewski
Katedra Nadciśnienia Tętniczego
i Diabetologii
Akademii Medycznej w Gdańsku
Wsparcie społeczne
i pomoc instytucjonalna
dla osób niepełnosprawnych
po udarze mózgu
STRESZCZENIE
Działania prozdrowotne oraz zwiększająca się skuteczność interwencji medycznych
pozwalają na zachowanie życia większego odsetka osób dotkniętych udarem mózgu.
Niepełnosprawność osób po udarze mózgu jest nie tylko wielkim obciążeniem osoby nią
dotkniętej. ale również stanowi ważki problem społeczny. W pomocy osobom niepełno-
sprawnym do powrotu do dalszego funkcjonowania zawodowego i społecznego zasad-
niczą rolę pełnią różne formy wsparcia społecznego.
Forum Medycyny Rodzinnej 2008, tom 2, nr 1, 76–83
słowa kluczowe: niepełnosprawność, udar mózgu, instytucje wsparcia społecznego
Udar mózgu stanowi
główną przyczynę
niepełnosprawności
u osób powyżej
40 roku życia
WSTĘP
We współczesnym świecie niepełnospraw-
ność człowieka powszechnie uznaje się za
szczególnie ważny i doniosły problem spo-
łeczny.
Udar mózgu stanowi główną przyczynę
niepełnosprawności u osób powyżej 40 roku
życia. Rocznie w Polsce rejestruje się około
60 000–70 000 nowych zachorowań. Wśród
tych chorych, którzy przeżyli udar ok 70%
pozostaje niepełnosprawnymi [1–3].
Wyniki badań wskazują, że około pół
roku po wystąpieniu udaru mózgu utrwalo-
ny niedowład połowiczy występuje u około
50% pacjentów. Natomiast zaburzenia ko-
ordynacji ruchowej pozostają u 30%, zabu-
rzenia mowy — u ponad 20%, a zaburzenia
kognitywne i afazja — u ponad 30%. Poza
tym ponad 1/3 pacjentów cierpi na uogól-
niony lęk i depresję, bezpośrednio spowo-
dowane udarem. Około 50% chorych wy-
maga pomocy i opieki innych osób z powo-
du upośledzonej sprawności fizycznej i psy-
chicznej [4].
Deficyty neurologiczne wywołane uda-
rem mózgu powodują długotrwałe zaburze-
nia równowagi fizycznej i psychicznej orga-
nizmu ludzkiego, prowadząc do stanu zależ-
ności od pomocy innych osób. Następstwem
tego jest trwała zmiana sytuacji chorego za-
równo zdrowotna, jak i społeczna, a w kon-
sekwencji obniżona sprawność życiowa.
Adres do korespondencji:
dr hab. med. Leszek Bieniaszewski
Katedra Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii
Akademia Medyczna w Gdańsku
ul. Dębinki 7
80–211 Gdańsk
Tel.: (058) 349–23–40
e-mail: leszek.bieniaszewski@amg.gda.pl
Copyright © 2008 Via Medica
ISSN 1897–3590
76
www.fmr.viamedica.pl
Kazimiera Hebel, Leszek Bieniaszewski
Wsparcie społeczne i pomoc
instytucjonalna dla osób
niepełnosprawnych po udarze mózgu
Obecnie coraz więcej uwagi poświęca się
pomocy osobom niepełnosprawnym w po-
wrocie do normalnego życia. Istnieje rów-
nież wiele organizacji rządowych i pozarzą-
dowych, których celem jest pomoc niepełno-
sprawnym w przystosowaniu się do życia
w zmienionej sytuacji oraz wykorzystanie
w możliwie największym stopniu ich poten-
cjału zawodowego. Poprzez szeroko rozu-
miane wsparcie społeczne osoby niepełno-
sprawne oraz ich rodziny otrzymują pomoc
w mobilizowaniu wszystkich sił dla radzenia
sobie w nowej sytuacji życiowej.
bów, aby chcieli i mogli sobie radzić z wła-
snymi problemami. Wsparcie uwarunkowa-
ne jest zatem [7]:
— liczbą osób, które wyrażają chęć udziela-
nia wsparcia;
— zasobami, które mogą zostać urucho-
mione w celu zapewnienia wsparcia;
— zakresem, w którym osoby z otoczenia
wyrażają chęć udzielania wsparcia.
Najczęściej źródłem wsparcia są człon-
kowie najbliższej rodziny, przyjaciele i inne
osoby, które są związane emocjonalnie
z chorym. Zofia Kawczyńska-Butrym źródła
wsparcia osobom niepełnosprawnym i ich
rodzinom dzieli na [7]:
— pierwotne — rodzina, sąsiedzi, przyjaciele;
— wtórne — takie jak:
• instytucje rządowe i pozarządowe, na
przykład służba zdrowia, fundacje,
które zabezpieczają warunki opieki,
życia i rozwoju;
• specjalne programy pomocy chorym
i ich rodzinom, hospicja itp.;
• grupy samopomocy, stowarzyszenia osób
chorych, ich rodzin oraz wolontariusze.
Każde z tych źródeł może być skierowane
na udzielanie różnego rodzaju wsparcia. Jed-
nak najczęściej i najbardziej pożądane jest
udzielanie równolegle kilku rodzajów wspar-
cia (np. emocjonalne i rzeczowe, emocjonal-
ne i w usługach) przez różne źródła. Taka sieć
wsparcia społecznego obniża ryzyko powikłań
zdrowotnych, psychologicznych i fizycznych,
a nawet zmniejsza ryzyko zgonu [7].
Organizacje pozarządowe stanowią
istotną — i niestety niekiedy jedyną — for-
mę wsparcia wtórnego udzielanego osobom
niepełnosprawnym i ich rodzinom. Jest ich
w Polsce wiele i można wśród nich wyodręb-
nić następujące typy:
— opiekuńcze;
— samopomocowe;
— przedstawicielskie;
— mniejszości;
— hobbystyczno-rekreacyjne;
— tworzone
ad hoc
.
WSPARCIE SPOŁECZNE
Każdy człowiek odgrywa w swoim życiu okre-
ślone role społeczne. Gdy w wyniku nagłej utra-
ty sprawności czy w wyniku choroby nie może
pełnić swojej roli życiowej, pomoc ludzi z oto-
czenia chorego umożliwia mu znalezienie się
w nowej roli. Człowiek żyjąc w społeczeństwie
otoczony jest kręgiem rodziny i znajomych.
Można wyróżnić trzy takie kręgi społeczne bli-
skie każdemu człowiekowi. Pierwszy krąg —
najbliższy — to małżonkowie, najbliższa rodzi-
na i przyjaciele. Związki są tu wyjątkowo bliskie
i trwałe i właśnie stąd uzyskuje się największe
wsparcie w chorobie i innych problemach. Dru-
gi krąg, bardziej odległy, to dalsza rodzina i ko-
ledzy (sąsiedzi, bliscy współpracownicy, koledzy
ze szkoły). Z tego kręgu można również liczyć
na znaczne wsparcie, jednak nie tak silne, jak
w poprzednim przypadku. Osoby z tego kręgu
mogą się dość często zmieniać. Trzeci, najbar-
dziej odległy krąg, tworzą sąsiedzi, znajomi
z pracy, przypadkowi znajomi, dalecy krewni,
specjaliści z różnych instytucji medycznych,
opiekuńczych czy rehabilitacyjnych. Występu-
je tu ciągła rotacja osób wchodzących w skład
tego kręgu, związki są tu stosunkowo słabe.
Wsparcie udzielane z tego kręgu jest najmniej-
sze, jednak w szczególnych sytuacjach może
okazać się bardzo przydatne [5, 6].
Wsparcie jako pomoc osobie niepełno-
sprawnej i jej rodzinie podejmowane jest
głównie w celu mobilizowania ich sił i zaso-
Organizacje pozarządowe
stanowią istotną formę
wsparcia wtórnego
udzielanego osobom
niepełnosprawnym
i ich rodzinom
Forum Medycyny Rodzinnej 2008, tom 2, nr 1, 76–83
77
WYBRANE
PROBLEMY
KLINICZNE
Rehabilitacja:
„zespół działań,
w szczególności
organizacyjnych,
leczniczych,
psychologicznych,
technicznych,
szkoleniowych,
edukacyjnych
i społecznych,
zmierzających
do osiągnięcia, przy
aktywnym uczestnictwie
tych osób, możliwie
najwyższego poziomu
ich funkcjonowania,
jakości życia i integracji
społecznej”
Organizacje opiekuńcze zapewniają po-
moc wszystkim potrzebującym lub określonej
grupie, na przykład z inwalidztwem rucho-
wym. Samopomocowe organizacje pomagają
członkom swojej grupy. Interesy określonej
społeczności reprezentują organizacje przed-
stawicielskie. Organizacje mniejszości repre-
zentują interesy osób posiadających okre-
śloną cechę, która odróżnia ich od innych, na
przykład określona choroba. Organizacje
tworzone
ad hoc
powstają w celu przeprowa-
dzenia określonej akcji, na przykład budowy
ośrodka rehabilitacyjnego [8].
Do najistotniejszych form działalności
tych organizacji należą:
— identyfikowanie i nagłaśnianie proble-
mów społecznych;
— tworzenie koalicji na rzecz rozwiązywa-
nia problemów;
— opracowywanie oraz wdrażanie progra-
mów pomocy dla niepełnosprawnych;
— działalność interwencyjna [9].
Działalność taka wymaga ogromnej wie-
dzy i znajomości tematu, problemu czy sytu-
acji. Potrzebna jest również pewnego rodza-
ju intuicja społeczna, aby formy przyjętego
oddziaływania nie były zbyt natarczywe, gdyż
mogą przynieść skutek przeciwny do oczeki-
wanego. Poza tym istotne jest odpowiednie
wykorzystanie mediów dla celów przyjętego
oddziaływania. Bardzo ważne jest także
zaangażowanie osób ze środowiska niepeł-
nosprawnych, ich rodzin i ich samych. Dzię-
ki temu organizacje te są bardziej efektyw-
ne w działaniu, skuteczne we wdrażaniu
nowych programów i form pomocy. Progra-
my rządowe są mniej skuteczne ze względu
na długi czas wprowadzania ich w życie.
Wolontariat
to kolejna forma wsparcia
społecznego, jaką jest bezpłatna praca cha-
rytatywna na rzecz osób chorych czy star-
szych. Różne są motywacje do takich dzia-
łań. Czasami są to względy religijne, bagaż
własnych doświadczeń, względy społeczne
czy humanistyczne. Wolontariat ukierunko-
wany jest na bezpośrednią pomoc przy wy-
konywaniu codziennych czynności, czasami
tylko na swoją obecność, przy kimś, kto czuje
się osamotniony, jest w trudnej sytuacji i po-
trzebuje wsparcia emocjonalnego. Cechą
charakterystyczną wolontariatu jest jego
dobrowolność, osobiste zaangażowanie
w działalność, która daje satysfakcję. Czasa-
mi jest również sposobem na życie. Wolon-
tariat jest ogólnie akceptowaną formą dzia-
łalności i bardzo cenioną przez osoby nie-
pełnosprawne i ich rodziny. Należałoby
podjąć wszelkie starania, aby ta forma
wsparcia w naszym kraju mogła rozwijać się,
gdyż często jest o wiele bardziej ceniona niż
pomoc i opieka profesjonalna.
Równie istotna jest rola mediów, których
wpływ na postawy społeczne jest nie bez zna-
czenia. Wpływ mediów na kształtowanie po-
zytywnych postaw wobec niepełnosprawno-
ści powinno odbywać się m.in. poprzez pod-
kreślanie roli państwa, władz lokalnych oraz
całego społeczeństwa na rzecz pomocy oso-
bom niepełnosprawnym, naświetlanie pro-
blemów i potrzeb osób z ograniczoną spraw-
nością. Media sugestywnie mogą przedsta-
wiać metody pomocy oraz przekazywać infor-
macje i prowadzić poradnictwo dla osób nie-
pełnosprawnych i ich opiekunów [10].
REGULACJE PRAWNE
Pomoc dla osób niepełnosprawnych szcze-
gółowo reguluje Ustawa z dnia 27 sierpnia
1997 roku o rehabilitacji zawodowej i spo-
łecznej oraz o zatrudnieniu osób niepełno-
sprawnych. (Dz.U. nr 123, poz. 776, późn.
zm.). Ustawa ta wprowadza definicję reha-
bilitacji jako „zespołu działań, w szczególno-
ści organizacyjnych, leczniczych, psycholo-
gicznych, technicznych, szkoleniowych, edu-
kacyjnych i społecznych, zmierzających do
osiągnięcia, przy aktywnym uczestnictwie
tych osób, możliwie najwyższego poziomu
ich funkcjonowania, jakości życia i integra-
cji społecznej” [11].
W ustawie zawarto regulacje odnośnie:
— orzekania o niepełnosprawności;
78
www.fmr.viamedica.pl
Kazimiera Hebel, Leszek Bieniaszewski
Wsparcie społeczne i pomoc
instytucjonalna dla osób
niepełnosprawnych po udarze mózgu
— ustalenia dotyczące rehabilitacji osób
niepełnosprawnych;
— uprawnień osób niepełnosprawnych;
— uprawnień i obowiązków pracodawców
zatrudniających osoby niepełnosprawne;
— gromadzenia danych o zakładach pracy
chronionej i zakładach aktywności zawo-
dowej;
— zadań i sposobu organizacji służb działa-
jących na rzecz osób niepełnosprawnych;
— szkolenia osób niepełnosprawnych;
— zadań Krajowej Rady Konsultacyjnej do
Spraw Osób Niepełnosprawnych;
— zasad działania Państwowego Funduszu
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych;
— innych ustaleń ogólnych.
Ustawa określa również służby działają-
ce na rzecz osób niepełnosprawnych:
— Pełnomocnik
Rządu do Spraw Osób
Niepełnosprawnych — sprawuje nadzór
nad wykonywaniem zadań wynikających
z ustawy;
— Krajowa Rada
Konsultacyjna do Spraw
Osób Niepełnosprawnych. Jest to organ
doradczy Pełnomocnika, który stanowi
forum współdziałania na rzecz osób nie-
pełnosprawnych przedstawicieli rządu,
samorządu terytorialnego i organizacji
społecznych;
— samorząd województwa realizuje zada-
nia na rzecz niepełnosprawnych wynika-
jące z ustawy;
— samorząd powiatowy jest odpowiedzialny
za realizację zadań na rzecz niepełno-
sprawnych i ich rodzin na terenie powiatu;
— PFRON — Państwowy Fundusz Rehabi-
litacji Osób Niepełnosprawnych. Środki
tego funduszu przeznaczone są na dofi-
nansowanie wszelkich działań na rzecz
realizacji zadań wynikających z ustawy,
na rehabilitację społeczną, zawodową,
leczniczą, na ochronę miejsc pracy osób
niepełnosprawnych.
Kolejnym ważnym dokumentem jest
przyjęty przez Radę Ministrów dnia 3 listo-
pada 1999 roku program określający polity-
kę prorodzinną państwa. Program polityki
prorodzinnej wyznacza 11 kierunków dzia-
łania dla państwa na rzecz rodziny. Jednym
z wyznaczonych kierunków jest pomoc ro-
dzinom z osobami niepełnosprawnymi. Jak
stanowi ten program pomoc realizowana
jest poprzez:
— wspieranie dochodów tych rodzin
(świadczenia pieniężne i inne formy po-
mocy finansowej wynikające z ustawy
o pomocy społecznej, ustawy o zasiłkach
rodzinnych i pielęgnacyjnych);
— pomoc w wypełnianiu zadań opiekuńczych;
— świadczenia rehabilitacyjne;
— system opieki w środowisku szkolnym
i kształcenie dzieci niepełnosprawnych;
— działania na rzecz aktywizacji zawodo-
wej i ekonomicznego usamodzielniania
się osób niepełnosprawnych;
— specjalistyczną opiekę medyczną, w tym
wczesne diagnozowanie niepełnospraw-
ności [12].
Innym, równie istotnym dokumentem
zawierającym prawa osób niepełnospraw-
nych, jest Karta Praw Osób Niepełnospraw-
nych przyjęta Uchwałą Sejmu Rzeczypo-
spolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997
roku. Uchwała ta definiuje osoby niepełno-
sprawne jako „(...) osoby, których spraw-
ność fizyczna, psychiczna lub umysłowa
trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza
lub uniemożliwia życie codzienne, naukę,
pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgod-
nie z normami prawnymi i zwyczajowym
(...)”
[13]. Karta Praw Osób Niepełno-
sprawnych gwarantuje tym osobom prawo
do niezależnego, samodzielnego i aktywne-
go życia. Dokument ten mówi również
o tym, że osoby niepełnosprawne nie mogą
podlegać dyskryminacji. Wszelkie prawa
zapewniają im Konstytucja, Powszechna
Deklaracja Praw Człowieka, Konwencja
Praw Dziecka, Standardowe Zasady Wy-
równywania Szans Osób Niepełnospraw-
nych, akty prawa międzynarodowego i we-
wnętrznego [13].
Dnia 13 grudnia
2006 roku
została przyjęta
przez Zgromadzenie
Ogólne ONZ
Międzynarodowa
Konwencja Praw Osób
Żyjących
z Niepełnosprawnością
Forum Medycyny Rodzinnej 2008, tom 2, nr 1, 76–83
79
WYBRANE
PROBLEMY
KLINICZNE
Opieką długoterminową
w domu mogą być objęci
pacjenci przewlekle
chorzy, unieruchomieni
z powodu urazu
lub przewlekłej choroby,
którzy w ocenie według
zmodyfikowanej skali
Barthel uzyskali
0–40 punktów
Dnia 13 grudnia 2006 roku została przy-
jęta przez Zgromadzenie Ogólne ONZ Mię-
dzynarodowa Konwencja Praw Osób Żyją-
cych z Niepełnosprawnością. Konwencja jest
spisem praw osób żyjących z niepełnospraw-
nością oraz zbiorem wytycznych, jak te pra-
wa powinny być wdrażane w życie. Zgodnie
z Konwencją rządy państw członkowskich
mają za zadanie przezwyciężyć stereotypy
i uprzedzenia względem osób żyjących z nie-
pełnosprawnością oraz podejmować działa-
nia uświadamiające w celu lepszego rozumie-
nia możliwości osób niepełnosprawnych.
Konwencja reguluje prawa do godności, pry-
watności, szacunku. Kraje mają obowiązek
zapewnić osobom niepełnosprawnym możli-
wość korzystania z prawa do życia na takim
samym poziomie, jak pozostali obywatele,
równe traktowanie osób z niepełnosprawno-
ścią i pełnosprawnych wobec prawa, zakazać
dyskryminacji związanej z niepełnosprawno-
ścią oraz zapewnić przed nią ochronę [14].
nictwa stacjonarnego i z różnych względów
nie chcą lub nie mogą przebywać w zakładach
opieki długoterminowej, a wymagają syste-
matycznej i intensywnej opieki pielęgniar-
skiej w warunkach domowych we współpra-
cy z lekarzem rodzinnym. Opieką długoter-
minową w domu mogą być objęci pacjenci
przewlekle chorzy, unieruchomieni z powo-
du urazu lub przewlekłej choroby, którzy
w ocenie według zmodyfikowanej skali Barthel
uzyskali 0–40 punktów [15].
Placówki pomocy społecznej są zrejonizo-
wane. Bezpośrednimi organizatorami pu-
blicznej pomocy społecznej są gminne i dziel-
nicowe Ośrodki Pomocy Społecznej oraz
Ośrodki Pomocy Rodzinie, które podlegają
Miejskim Ośrodkom Pomocy Społecznej lub
Powiatowym Centrom Pomocy Rodzinie.
Zadania pomocy społecznej w stosunku
do osób niepełnosprawnych mieszkających
w środowisku domowym są realizowane przez:
— pracownika socjalnego w zakresie dia-
gnozowania sytuacji materialnej i ro-
dzinnej (przede wszystkim stopnia nie-
sprawności i ubóstwa osoby starszej)
w celu ustalenia wskazań do przyznania
pomocy społecznej;
— opiekuna środowiskowego w zakresie
usług opiekuńczych;
— personel specjalistyczny (pielęgniarkę,
fizjoterapeutę, terapeutę zajęciowego
itp.) w zakresie usług opiekuńczych spe-
cjalistycznych.
Pomoc społeczna przyznawana jest oso-
bom niepełnosprawnym w formie:
— zasiłków pieniężnych:
• zasiłek stały — w przypadku niskich
dochodów;
• zasiłek okresowy;
• zasiłek celowy (np. chorobowy, miesz-
kaniowy);
• dodatek pielęgnacyjny przysługuje
wszystkim osobom powyżej 75 rż. —
osoba starsza musi jednak pamiętać
o konieczności złożenia wniosku
o przyznanie tego dodatku;
W Zakładach
Pielęgnacyjno-
Opiekuńczych (ZPO)
prowadzona jest opieka
całodobowa obejmująca
świadczenia
o charakterze
pielęgnacyjnym,
opiekuńczym
i rehabilitacyjnym
INSTYTUCJE REALIZUJĄCE OPIEKĘ
NAD OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI
W POLSCE
Instytucje świadczące opiekę domową oraz
instytucjonalną nad osobami niepełno-
sprawnymi to:
— POZ — lekarz podstawowej opieki zdrowot-
nej, pielęgniarka środowiskowo-rodzinna;
— Ośrodki Pomocy Społecznej;
— Dzienne Domy Pomocy Społecznej;
— Domy Pomocy Społecznej;
— Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze;
— Zakłady Pielęgnacyjno-Opiekuńcze;
— oddział szpitalny dla przewlekle chorych.
Począwszy od 2004 roku NFZ wprowadził
możliwość kontraktowania pielęgniarskiej
opieki długoterminowej dla obłożnie prze-
wlekle chorych przebywających w domu, któ-
rzy ze względu na istniejące problemy zdro-
wotne wymagają udzielania systematycznych
świadczeń pielęgniarskich. Do tego typu
opieki kwalifikowani są pacjenci, którzy nie
wymagają hospitalizacji na oddziałach lecz-
80
www.fmr.viamedica.pl
[ Pobierz całość w formacie PDF ]